18 de diciembre: Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

El 18 de diciembre se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple ya que es una fecha dedicada a fomentar el conocimiento de una enfermedad que, según datos de la Sociedad Española de Neurología, afecta a unas 46.000 personas en España. Es la segunda causa de discapacidad más frecuente, después de los accidentes de tráfico, en adultos jóvenes.

Como recordatorio para aquellas personas que no saben lo que es la Esclerosis Múltiple:

Cada año se detectan unos 1.800 nuevos casos, debido a su temprana aparición porque suele iniciarse entre los 20 y los 45 años de edad. Sus causas aún se desconocen pero es más frecuente en mujeres que en hombres, en una proporción de 2:1. Entre los primeros síntomas de la enfermedad destacan la alteración de la sensibilidad (45%), alteración de la marcha (40%) y trastornos visuales (20%), pero también existen problemas con; la memoria y concentración, pérdida de fuerza, alteraciones urinarias…

La forma de Esclerosis Múltiple más frecuente es la remitente-recidivante o forma en brotes, debido a que supone el 85% de los casos. Gracias a los continuos avances en el tratamiento de esta enfermedad, cada vez los pacientes la padecen, se verán menos afectados y así ser capaces de llevar una vida normal o con menos limitaciones. Sin embargo, el estrecho seguimiento del paciente,  cumplimiento estricto y aparición de nuevos tratamientos resulta imprescindible, pues aún a día de hoy en un 40% de los casos, con el tiempo de evolución, la enfermedad seguirá progresando tras un período inicial prolongado de recaídas y remisiones.

La terapia ocupacional en Esclerosis Múltiple

Desde los ámbitos de la terapia ocupacional, se pretende trabajar en pacientes con Esclerosis Múltiple (EM), con el fin de conseguir la máxima independencia posible. Para ello se proponen una serie de objetivos específicos individualizados, entre los que se encuentran:

• Entrenamiento de las Actividades de la vida Diária (AVDs)
• Mantenimiento de las capacidades en extremidades superiores
• Mejoras en las destrezas manuales y coordinación, además de las capacidades sensitivas y capacidades vestibulares
• Enseñar, asesorar y entrenar en ayudas técnica

Para abordar tales objetivos se llevará a cabo una planificación de la intervención. Dentro de la intervención se entrenarán las AVD´s mediante técnicas de adaptación a los deterioros que produzca la enfermedad y que dificulten el desempeño. También se enseñaran técnicas rehabilitadoras para recuperar habilidades pérdidas o deterioradas.

Dentro del plan para la mejora de habilidades y capacidades personales, se llevaran a cabo técnicas de rehabilitación cognitivo-perceptivo, teorías y modelos de control motor o de conservación de energía, para evitar fatigas.

También se podrán prestar o facilitar ayudas técnicas que ayuden a potenciar la autonomía de las personas afectadas o simplificar las tareas de los que les rodean, para todo ello se deberán tener en cuenta los recursos tanto económicos, como sociales y materiales, de los que consta el paciente.

Desde la terapia ocupacional también se intentarán potenciar características muy importantes para el desempeño como son la fuerza y el equilibrio. Al ser estas habilidades difíciles de trabajar, se deberán mantener seguimientos continuos sobre su evolución.  Todos los síntomas y problemas que pueda causar la EM pueden ser prolongados o superados mediante diferentes técnicas, sin embargo una medida muy recomendada, tanto para evitar su aparición como para superarlas, se trata de la realización de actividad física y los beneficios que esta comporta al estado de salud, visto desde un punto de vista de estado de bienestar bio-psico-social.

La aparición de la terapia ocupacional no ayudará al paciente a superar la EM, sin embargo sí le ayudará a convivir con ella. Los efectos de la terapia ocupacional en el paciente resultarán inmediatos con el fin de facilitar la vida a aquellos que sufren EM. Se puede comprobar, pues, que no todas las soluciones, en el ámbito sanitario,  las pueden dar los medicamentos o fármacos.

Para más información consulte la pagina de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid

A continuación se mostrará un vídeo en el que se muestra un ejemplo sobre la terapia ocupacional en esclerosis múltiple:

Último miércoles de mayo (Día Mundial de la ESCLEROSIS MÚLTIPLE)

"Cada año, miles de personas son diagnosticadas de Esclerosis Múltiple en el mundo"
Por eso en el Día Mundial de la EM (World MS Day) al ser la única campaña que se celebra a nivel mundial lo que que se intenta hacer es concienciar a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple. Cada año, el movimiento por la EM se une para ofrecer al público información de cómo afecta las vidas a más de dos millones de personas en todo el mundo.

El Día Mundial de la EM se empezó en 2009 con más de 200 eventos en 67 países y aumentando cada año. En 2013, se llevaron a cabo actividades en más de 68 países de todo el mundo, alcanzando así, más de 300.000 personas.

Desde la puesta en marcha del Día Mundial, cada año se centra en un tema de interés como puede ser: empleo y Esclerosis Múltiple, las 1000 caras de la enfermedad, jóvenes con EM, accesibilidad… 
La Federación Internacional de EM invita a las entidades nacionales a sumarse a un mensaje común, global, y de relevancia, facilitando así recursos y herramientas.

Las asociaciones nacionales de EM adaptan el mensaje a cada una de sus realidades. Por ejemplo en la asociación de Esclerosis Múltiple de España y sus entidades miembros se suman cada año a esta iniciativa mundial mediante la elaboración y distribución de material para la sensibilizar, realizar actividades y llamar a las personas afectadas.

Para lograr una mayor sensibilización social, es imprescindible realizar una implicación activa de las personas afectadas por EM en la campaña. Su participación debe de ser mediante la presencia y participación en las actividades, redes sociales, voluntariado..., para multiplicar el movimiento y la efectividad de la respuesta social.

Para más información podéis visitar la pagina que esta adjunta en la imagen.

Alternativa Cannabis

Desde hace ya unos cuantos años, se han llevado a cabo estudios con los que se pretenden buscar otros tratamientos que sirvan para paliar la Esclerosis Múltiple (EM) o al menos sus síntomas. Algunos de estos tratamientos resultan más eficaces que otros, sin embargo, no tienen la misma legalidad que el resto. Un ejemplo seria el del cannabis, el cual en 1997, en un primer estudio se determinó que ayudaba a reducir la intensidad de algunos síntomas.

Los estudios fueron considerados anecdóticos hasta que años después, en el 2000, un estudio demostró la eficacia de la combinación de algunas sustancias agonistas en combinación con ciertos cannabinoides sintéticos, ayudan a reducir ciertos síntomas de la EM.  Con estos estudios se demostró una base científica, y no estadística como se dio en el 97, con ello se justificaba el consumo de cannabis fumado por parte de pacientes con EM. Este estudio allanó el camino a los que se realizarían posteriormente, en los cuales se comprobó la efectividad del cannabis por encima de los medicamentos que provocaban efecto placebo.

Entre algunos de los síntomas entre los que se ha visto que actúa el cannabis, se encuentran la espasticidad, el dolor crónico, la pérdida de memoria o los trastornos del sueño, todo depende de el método en el que se aplique la sustancia, ya que puede usar a través de “sprays”, en polvo, mediante infusiones o por aspiración. Pese a todos los estudios realizados acerca de esta sustancia, en ninguno se ha podido determinar que esta pueda reducir o cambiar el ritmo de evolución de la enfermedad, por lo que se la considera útil tan solo como tratamiento sintomático.

Con estos estudios se abre el debate sobre el uso de ciertas sustancias que se consideran mal vistas por la sociedad. La eficacia del cannabis para el tratamiento de ciertas enfermedades está más que demostrada, solo falta que esta sustancia sea más aceptada por algunos sectores de la sociedad, además del ámbito sanitario. Puede leer más acerca de los estudios y efectos del cannabis en la web de Sensi Seeds.

En el siguiente vídeo se muestra un caso de un paciente con EM que decidió tratar la enfermedad con suplementos herbales, principalmente el cannabis, antes de empezar a tomar una multitud de fármacos.

Películas que narran historias Esclerosis Múltiple

En la siguiente entrada, lo que se quiere mostrar es que existen diferentes películas que narran diferentes historias sobre personas que padecen la enfermedad.

Go Now! (Amo la vida)

Dirección: Michael Winterbottom

Año: 1996

Intérpretes: Robert Carlyle, Juliet Aubrey, James Nesbitt, Sophie Okonedo y Berwick Kaler 

País de origen: Gran Bretaña 

Sinopsis:

Nick Cameron es un obrero de la construcción que juega en un equipo de fútbol amateur. En un bar conoce a Karen, que es empleada de un restaurante, y surge entre ellos un idilio. Cuando deciden vivir juntos, inesperadamente, Nick empieza a tener ciertos problemas de salud: ve doble, pierde el control de sus músculos, se orina encima... Karen investiga por su cuenta y descubre que esos síntomas coinciden con los de la esclerosis múltiple. 

Duet for one (Ansias de vivir)

Dirección: Andrei Konchalovsky 

Año: 1986

Intérpretes: Julie Andrews, Rupert Everett, Alan Bates, Max Von Sydow….

País de origen: EE.UU. 

Sinopsis:

Stephanie, una famosa violinista, ve cómo su vida se transforma lentamente. Cuando se le diagnostica esclerosis múltiple, pone fin a su carrera profesional como violinista, al tiempo que se separa de su marido y su mejor discípulo se marcha a los Estados Unidos. 

Sin embargo, su vitalidad le impulsa para poder ser feliz pese a los inconvenientes que se encuentra por el camino.

Hilary and Jackie (Hilary y Jackie)

Dirección: Anand Tucker.

Año: 1998.

Intérpretes: Emily Watson, Rachel Griffiths, James Frain, David Morrissey y Charles Dance.

País de Origen: Gran Bretaña 

Sinopsis: 

Cuando eran niñas, las hermanas Hilary y Jackie estudiaron música; pero, mientras que Jackie, la menor, adquirió pronto fama como concertista de violonchelo, Hilary no tuvo tanto éxito con la flauta. En cuanto a la vida personal, las cosas sucedieron justamente al revés: Hilary, felizmente casada, vivía en el campo con su marido y sus dos hijas; en cambio, el matrimonio de Jackie con Daniel Barenboim, un prestigioso pianista, el matrimonio no fue nada bien debido a los continuos compromisos profesionales de ambos. Todo empeora cuando la enfermedad, esclerosis múltiple, de Jackie comienza a afectarle en su talento musical y en su personalidad. Entonces decide abandonar a Daniel y se refugiarse durante una temporada en casa de su hermana. Donde de forma inesperada tiene una relación sentimental con su cuñado, pero luego los deja al desembocar esta relación en una situación insostenible.

Medrana

Dirección: Lucía Herrera, Juan Luis Ruíz 

Año: 2004. 

Intérpretes: Jesús Ignacio Díaz, Lucía Herrera y Luis Herrera. 

País de origen: España 

Sinopsis: 

La película se encuentra ambientada en el mundo rural que se encuentra estancado, adormecido y sin prisas, que se contrapone al dinamismo de las estructuras del mundo urbano, aceleradas y cambiantes. 

En este mundo rural nos encontramos con un enfermo de esclerosis múltiple que siente cómo sus movimientos comienzan a limitarse. Pese a todos estos inconvenientes sigue luchando frente al avance de la enfermedad. 

Además, mientras padece la enfermedad, siempre está acompañado de amigos, desde el dueño de una pequeña explotación ganadera hasta dos ancianas que aún recuerdan las bombas de la guerra (Ramona y Amada), pasando por la vida en una residencia de ancianos de un pueblo. Todos sus amigos y él comparten una gran fortaleza ante la adversidad.

La ciudad de los monstruos (Freak City)

Dirección: Lynne Littman

Año: 1999

Intérpretes: Samantha Mathis, Jonathan Silverman, Malee Matlin

País de origen: EE.UU.

Sinopsis:

Una joven rebelde aquejada de esclerosis múltiple es ingresada por su familia en un centro especializado. Sintiéndose abandonada por los suyos, comienza a relacionarse con los internos, entre los que hay mudos, ciegos y discapacitados psíquicos. Ellos acaban convirtiéndose en su verdadera familia, la gente con la que comparte tanto los momentos tristes como los alegres.

Para tener más información sobre las películas podéis visitar las paginas web de filmaffinity e imdb

Libros sobre la Esclerosis Múltiple

A continuación, se adjuntará dos libros que hablan sobre la Esclerosis Múltiple, uno de ellos cuenta su propia historia sobre la EM y cómo ha vivido con ella, mientras que el otro libro esta más relacionado con los estudios sobre la EM ya que habla desde un punto de vista más científico y no tan personal.

GRACIAS ESCLEROSIS MÚLTIPLE 

DATOS DEL LIBRO:

Autora: Gloria Pérez González

Nº de páginas: 104 págs.

Año de publicación: 2.012

Editorial: Chiado

Idioma: Castellano

RESUMEN DEL LIBRO

Obra entre el estudio y la biografía, debido a que la autora  presenta una aproximación sobre la esclerosis múltiple escrita desde la propia experiencia. Ella misma presenta el libro como un "resumen de los esfuerzos correctivos espirituales, mentales, físicos, alimenticios" que ella ha practicado. El orgullo, arrogancia y rigidez de la mente, dará lugar a esas enfermedades que producen rigidez y envaramiento del cuerpo. Si se da una persistencia en negarse a ver la verdad cuando se nos brinda la oportunidad, la consecuencia es una "miopía y mala visión y audición defectuosa". La obra está escrita en  términos que exige un lenguaje médico-profesional, además el hecho de que el libro sea narrado en primera persona ayuda a que la lectura del libro sea más empático.

CON LOS PIES EN LA TIERRA, APRENDIENDO A VIVIR CON LA EM

DATOS DEL LIBRO:
Autora: Dra. Maria Adelita Reyes-Velarde
N° de páginas: 290 págs. Idioma: Castellano
Nº de edición: 4ª edición

INFORMACIÓN DEL LIBRO:

Esta cuarta edición contiene la última información disponible hasta el momento relacionada al tratamiento de la enfermedad de la Esclerosis Múltiple y los síntomas  de está, (incluyendo terapias orales, células madres y terapias complementarias y alternativas), relaciones, embarazo, como divulgar el diagnóstico y la esclerosis múltiple en niños, además de consejos y recursos que le ayudaran a llevar una vida plena.

Érase una vez...

Un varón que en la actualidad tiene 21 años, padece la enfermedad, aunque hace una vida normal, se tiene que pinchar todos los viernes para no tener recidivas. 

Cuando sufre alguna recidiva, tiene que acudir al hospital rápidamente a que le pongan un tratamiento más fuerte y así conseguir parar el brote antes de que crezca.

La enfermedad de Esclerosis Múltiple, le fue diagnosticada cuando tenia 17 años de edad. 
Los primeros síntomas que presento tuvo la persona fue cansancio, enlentecimiento de los movimientos y en la respuesta a ellos, por lo que, cuando intentaba hacer algún movimiento lo iba a realizar pero lentamente. Otro síntomas fue, perdida de la sensibilización de las extremidades superiores.

Después, esa sensibilización fue a las extremidades inferiores haciendo que perdiera la movilidad, y la marcha, es decir, que no podía caminar. Por lo que, cuando se vio que no podía moverse, y la sensibilidad era escasa, sus padres ya decidieron que a esto había que poner remedio, y así fue como acudieron al hospital.

Fue ingresado, durante 15 días, en la que le hicieron diferentes pruebas de análisis para saber lo que le ocurría, las pruebas que le realizaron fue; analíticas de sangre, TACs, cultivos microbiológicos. Durante su estancia en el hospital, paso de ser una persona independiente en la realización de las actividades de la vida diaria a ser una persona dependiente.

Para realizar las actividades de la vida diaria, cuando era una persona dependiente, era ayudado por sus padres o auxiliares. Por ejemplo para realizar la acción de ducharse, necesitaba ayuda de una silla que fuera antideslizante y pudiera mojarse junto a asideros para mantener el equilibrio...

Al principio, los resultados de las pruebas daban negativo y los diferentes valores eran normales.

Una vez, diagnosticada la enfermedad y le dieron el alta, le dijeron que para desplazarse iba a necesitar la ayuda de una silla de ruedas, pero cuando viera que tenía fuerza para desplazarse por el mismo, para ir cogiendo tono, fuerza y musculatura otra vez, debido al estar 15 días sin poder moverse, la musculatura perdió tono, y se debilitó.

"Esta historia está basada en hechos reales"

A continuación se pondrá un vídeo sobre gente que se ve afectado por esta enfermedad:

Epidemiologia

En todo el mundo nos podemos encontrar diferentes zonas en las que los casos de Esclerosis Múltiple (EM) sean frecuentes y otras zonas donde esta enfermedad no esté muy presente. A partir de los datos de prevalencia establecidos, encontramos zonas de alto riesgo en las que las probabilidades de que se padezca EM son más elevadas, entre ellos estarían los países situados en América del Norte o en Europa. Los países con riesgo intermedio serían los de Latinoamérica y por último, los de menor riesgo serían aquellos situados en los contintentes de África y Asia. 

La EM se ha asociado a diversos factores de riesgo que aumentan las posibilidades de sufrirla, entre ellos destacan los factores genéticos y ambientales. Según diversos estudios las probabilidades de padecer EM aumentan al haberse dado casos en familiares, la genética familiar resultaría uno de los factores de riesgo más estudiados y al que se da más importancia. Además de este también se han establecido ciertas asociaciones entre las exposiciones a ciertos factores ambientales y los casos de EM en el mundo. Dentro de los diversos estudios, se ha llegado a dar mucha importancia a la ubicación geográfica, de esta manera se ha visto que a mayor latitud, mayores son las posibilidades de padecer EM. Por contra, se ha determinado que el hecho de ser hombre o mujer no repercute en las posibilidades de sufrir la enfermedad, se estima que los casos se dan tanto en hombres como mujeres, con porcentajes cercanos al 50%, por lo que se considera una enfermedad hetereogénea. Pese a ello si que se ha visto que las probabilidades de sufrir tal enfermedad aumentan en edades comprendidas entre los 24 y los 60 años.

En el caso concreto de España, los estudios realizados a partir de 1994, establecen una prevalencia de unos 50 casos por cada 100.000 habitantes, de la misma manera, los casos de incidencia demuestran que en nuestro país aparecen 3 nuevos casos de EM por cada 100.000 habitantes. Con estos datos se estima un crecimiento muy importante de casos de EM durante los últimos 20 años. Podeis encontrar más sobre la Esclerosis Múltiple en el siguiente artículo 

El tratamiento en la Esclerosis Múltiple

El tratamiento para la Esclerosis Múltiple (EM) puede llevarse a cabo desde dos perspectivas diferentes. Se puede llevar a cabo un tratamiento destinado a paliar lo que es la enfermedad en sí, intentando modificar su evolución y todo lo que esta conlleva. También puede tener la finalidad de curar o intentar aliviar los síntomas que aparecen con la enfermedad. Al tratarse de una enfermedad en la que se pueden dar gran variedad de síntomas, la cantidad de tratamientos que se podrán llevar a cabo será muy extensa, más allá de los tratamientos basados en la ingesta de fármacos.

En el tratamiento también se intentará proporcionar una serie de recursos que ayuden a los pacientes a resolver los problemas que le puedan surgir durante la evolución de la enfermedad.

Dentro de la comunidad científica, hay que decir que aun no se ha encontrado un tratamiento que certifique la cura de la enfermedad. Sin embargo se están desarrollando diversos fármacos que contribuyen a enlentecer los diferentes procesos evolutivos que se pueden dar en la EM. Pese a los numerosos intentos, tan sólo unos pocos consiguen reducir el ritmo de evolución de la enfermedad.

Más allá de los fármacos, se ha intentado investigar por la vía quirúrgica, como posible solución a la EM, no obstante, el papel del trasplante, es aún objeto de estudio y la poca experiencia que ha habido sobre este impiden considerarlo como una alternativa a la cura de la EM.

El tratamiento sintomático también se trata a partir de fármacos, sin embargo, van apareciendo nuevas terapias alternativas que permiten mejorar la vida de los que la sufren sin la necesidad de tener que sufrir algunos de los efectos secundarios que conllevan los fármacos.

Algunos de los síntomas más tratados serian la espasticidad, la fatiga, la ataxia que puedan sufrir, o incluso la depresión, que resulta muy frecuente en pacientes con tal enfermedad. Para ello surgen diversas terapias como risoterapia,musicoterapia, ratamientos con suplementos herbales o incluso medicinas alternativas (entre muchas otras) que, al contrario de los fármacos, no resultan tóxicos y no presentan efectos adversos.

Para la realización de todas estas terapias, hace falta un extenso equipo de profesionales de la salud, entre los que se encuentran terapeutas ocupacionales, psicólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores, logopedas y trabajadores sociales. Todos ellos ayudan al paciente a cumplir las necesidades o a paliar los síntomas y con ello a convivir con la enfermedad. para más información puede consultar en la web de Esclerosis Múltiple España (FELEM)